Què més puc aprendre? Com puc aprendre d’altres famílies? Pot ser que només em passi a mi? Com ho fan les altres famílies? L’intercanvi d’informació entre les persones sempre ens enforteix. Formar part d’una associació de pacients com FEDER, EURORDIS, o ALIBER pot ser una font de recolzament. Aquest intercanvi d’informació amb altres famílies que …